小児慢性特定疾患をもつ娘の小学校入学まであと1年を切ってしまいました。
ここらで本格的に記録を残すべくブログも本始動したいです。
さて、小学校入学もいろいろ大変そうです。
娘の場合、疾患といえど、日常生活に大きな支障はありません。
なので、保育園も普通に通っています。ちょっとした配慮はお願いしていますが。
ただ、保育園はちょっとした配慮がしてもらえる環境ですが、小学校では担任１人が３０人～４０人の子どもたちを見るわけで、そのちょっとした配慮すらしてもらえるかどうかわからない状況です。
ま、上の子の時にいろいろあって、最初から学校の対応に期待はしていません。
とりあえず就学相談に通い、基礎疾患があることによって、ちょっとした配慮が必要なことや、何かがあったときにはすぐに医療機関に受診しなければならないこと、合併症が多く現れる疾患なため、今後も合併症が現れる可能性もあることなどを相談しています。
今後は知能検査を受けます。今のところ知的な遅れの指摘は受けたことがないのですが、合併症に知的障がいがあることも報告されているため。
それに平行してホームスクーリングの準備もすすめています。
コロナがおさまればいいのですが、今のところ子どもはワクチンは打てません。
一応、医師からは今の時点で、コロナで重症化する可能性は低いだろう、けども基礎疾患は基礎疾患に変わりないから感染すれば入院しなければならないだろう、ということや、今後の変異株のこともあるので、いろんな面から感染はしないほうがいい、子どもは軽症だから大丈夫ということはない、と言われているので、
学校で感染者が出た場合、感染者が増えたり周囲でクラスター等出た場合は自主的に欠席し、ホームスクーリングで学ぶことを学校と話し合いをしたいと思っています。
そのためには日本だけでなく、海外のホームスクーリングの情報を取り入れて万全にプレゼンできるようにしておきたいんですよね。
実は以前、息子が不登校になったときにホームスクーリングを実践したのですが、そのときは本当に手探り状態で始めたために、ああすればよかった、こうすればよかったという後悔も残っているからです。
息子の時はオンライン教材を使いました。
教育委員会の方や相談していた教育センターの方はよくご存じだったのですが、学校側は全く知らない教材だったみたいで、話がまったく通じ合わなかった、ということがありました。
そういう意味では教育委員会の方にいろいろと理解をいただけたので、学校に理解がなくても救われたんですよね。
現在息子が安心してオルタナティブスクールに通っていられるのも、教育委員会の方に理解をいただけたのが最も大きいと思います。
教育委員会って学校の味方ばかりするのかと思って、かなりビビりまくっていたので、まさかここまで親身になっていろいろ考えてくれるとは思ってもみなかったので驚きました。
もちろん担当してくれる人にもよるのかもしれませんが。
とにもかくにも、娘もコロナのことや、疾患のことで学校へ通えなくなる可能性が高いため、プリスクールのプログラムでホームスクーリングを実践しながら小学校に備えたいと思ってます。
